اخبار هفته

مجتمع شوراي حل اختلاف ويژه مددجويان در تهران افتتاح شد
نخستين مجتمع شوراي حل اختلاف ويژه مددجويان مجموعه امداد در تهران افتتاح شد.
حسين انواري، با حضور در ساختمان اداري و مددكاري امداد در تهران، نخستين مجتمع شوراي حل اختلاف ويژه مددجويان گفت: اين مجتمع آمادگي دارد تا مشكلات حقوقي مددجويان در عرصه هاي مختلف را در كمترين زمان ممكن و به صورت رايگان انجام دهد.
در اين مراسم عباسعلي درياني رئيس شوراي حل اختلاف استان تهران، منصور قمشه معاون حقوقي و امور مجلس امداد و سعيد ستاري معاون مشاركت هاي مردمي كميته امداد حضور داشتند.
راه اندازي 22 بوستان بدون دخانيات در تهران
معاون اجتماعي و فرهنگي شهرداري تهران از راه اندازي 22 بوستان بدون دخانيات در تهران خبر داد.
در اين بوستانها NGOهايي براي ارائه اطلاعات در مورد مضرات سيگار و جلوگيري از استعمال آن فعال شده است.ايازي با بيان اينكه امسال نمايشگاه شهر عاري از دخانيات در منطقه 18 راه اندازي شده، افزود: در نظر داريم سال آينده در تمام مناطق 22گانه شهر نمايشگاه شهر عاري از دخانيات را برپا كنيم تا تمام مردم بتوانند از اطلاعات ارائه شده در اين نمايشگاه به نحو مطلوب بهره مند شوند.
وي تاكيد كرد: يكي از نكات مهمي كه بايد به طور جد به آن بپردازيم جلوگيري از استعمال دخانيات در مكانهاي عمومي است كه در اين راستا نيز بايد استعمال سيگار را در خيابانها، بازارها و بوستانهاي سطح شهر ممنوع كنيم.

معلمان استخدام جديد تفاوت تطبيق دريافت مي كنند
رئيس جمهور با پرداخت مابه التفاوت تطبيق معلمان جديدالاستخدام آموزش و پرورش موافقت كرد.
وحيد كيارشي معاون توسعه مديريت و پشتيباني وزير آموزش و پرورش از پرداخت تفاوت تطبيق معلمان استخدام جديد آموزش و پرورش براساس دستور رئيس جمهور خبر داد.وي افزود: در پاسخ به مكاتبه اي كه با دفتر رياست جمهوري درباره پرداخت تفاوت تطبيق به كاركنان جديدالاستخدام انجام شد، دستور پرداخت تفاوت تطبيق كاركنان جديدالاستخدام آموزش و پرورش از سوي رياست جمهوري صادر شد.وي گفت: در متن اين ابلاغيه كه از سوي دفتر رئيس جمهوري صادر شده، خطاب به معاون نظارت راهبردي رياست جمهوري و وزير اقتصاد و دارايي آمده است «حسب نظر رياست جمهوري مقرر شد ما به التفاوت مستخدمين جديدالاستخدام وزارت آموزش و پرورش در سال 89-88 پرداخت شود.»
روزانه 200نفر به سرطان مبتلا مي شوند
رئيس اداره سرطان وزارت بهداشت گفت: روزانه حدود 219 نفر به سرطان مبتلا مي شوند.
رشيد رمضاني افزود: براساس آخرين آمارها، مردان بيش از زنان به انواع سرطان ها درايران مبتلا شده اند. وي ادامه داد: درمقابل هر 100بيمار زن، 129 بيمار مرد وجود دارد و درحال حاضر 300هزار بيمار سرطاني دركشور زندگي مي كنند كه در مراكز درماني تحت درمان هستند.رئيس اداره سرطان تصريح كرد: شايع ترين سرطان ها بين مردها و زن هاي ايراني، به ترتيب شامل سرطان هاي پوست، معده، سينه، مثانه، دستگاه خون ساز و مري است.رمضاني خاطرنشان كرد: برنامه ثبت كشوري موارد سرطاني، براي ثبت متمركز تمامي موارد سرطان دركشور طراحي شده است.وي افزود: دراجراي اين طرح، تمام مراكز پاتولوژي كشور موظف هستند تمام موارد سرطاني خود را به اين مركز گزارش دهند و مركز ثبت سرطان نيز هرسال، دريك برنامه رايانه اي، موارد گزارش شده درآن سال را ثبت مي كند.

كودكاني كه هميشه گرسنه مي خوابند

درايران از هر هزار تولد 2/2 نوزاد با بيماري هاي متابوليك ارثي متولد مي شوند كه در بين انواع مختلف اين بيماري ها تعداد مبتلايان به «پي.كي.يو» بيشتر است. درحالي كه درجهان از هر ده هزار تولد يك كودك به بيماري هاي متابوليك مانند «فنيل كتونوري» مبتلا است.
آمار بالاي ابتلاي نوزادان به اين بيماري ها دركشور حاكي از عدم دقت و نظارت كافي دست اندركاران وزارت بهداشت در غربالگري اين گونه بيماري ها در سراسر كشور مي باشد كه حاصل آن چيزي جز تولد يك كودك مبتلا به پي.كي. يو و قرباني شدن يك خانواده ديگر نيست. درحال حاضر 1400 بيمار تحت درمان پي. كي. يو و بيش از سه هزار كودك عقب افتاده شديد (به علت ابتلا به اين بيماري) درمراكز بهزيستي و يا منازل نگهداري مي شوند كه هزينه نگهداري آنها چندين برابر تأمين شير اين كودكان است.
«پي. كي. يو» نوعي اختلال ژنتيكي است كه از پدر و مادر به فرزند منتقل مي شود.
نوزاد مبتلا به علت كمبود آنزيم مخصوصي دركبد خود قادر به هضم فنيل آلانين نيست. فنيل آلانين جزو مواد ضروري در سلامت انسان است. اين ماده درتركيب پروتئين ها موجود است و با غذا وارد بدن مي شود. مصرف غذاهاي پروتئيني از جمله شير مادر و شيرخشك هاي معمولي باعث افزايش شديد غلظت خوني فنيل آلانين و تجمع آن دريافت هاي مختلف بدن شده و رشد و تكامل مغز و اعصاب را مختل و منجربه ضايعه مغزي وعقب ماندگي ذهني پايدار مي شود.
كودكان مبتلا به «پي.كي. يو» تا آخر عمرشان با اين بيماري زندگي مي كنند.
در واقع پي. كي. يو يك اختلال متابوليك مادرزادي است كه مبتلايان به آن به علت يك نقص آنزيمي از خوردن بسياري از مواد غذايي مانند شير و لبنيات، شكلات، گوشت و تخم مرغ، نان و برنج، انواع حبوبات و خشكبار،تنقلات و...محروم هستند و تحت رژيم و محدوديت هاي شديد غذايي قرار دارند.
بيماري پي. كي. يو. در بدو تولد نشانه بارزي ندارد و ظاهر نوزاد در هفته هاي اول زندگي سالم است. اما به تدريج، علائمي مانند تاخير در رشد و تكامل، بي قراري، استفراغ، ضايعات پوستي درسطح بدن، بور شدن موهاي سر بدون سابقه خانوادگي و بوي زننده و نامطبوع عرق و ادرار ظاهر مي شود با گذشت زمان، كودك، دچار عقب ماندگي ذهني مي شود و اغلب ناآرام است و برجنب و جوش (بيش فعال) است.
همچنين، صحبت كردن، نشستن و راه رفتن كودك مختل مي شود و ممكن است اين عارضه ها هميشگي شود.
علائم بيماري تا 5 و 6ماهگي گمراه كننده است. به همين دليل پزشكان در بسياري از موارد در تشخيص دچار اشتباه مي شوند.
تنها و بهترين راه تشخيص اين بيماري، اندازه گيري غلظت فنيل آلانين خون نوزادان در بدو تولد است. اين آزمايش بايد 3 تا 5 روز بعد از تولد انجام شود؛ زيرا تاخير در تشخيص بيماري، از هفته دوم به بعد، موجب آسيب رسيدن به مغز مي شود.
مصرف شيرمخصوص و مواد غذايي با فنيل آلانين كم، زير نظر پزشك وكارشناس تغذيه و آزمايش اندازه گيري فنيل آلانين خون به طور منظم تنها راه درمان است.
تنها دراين صورت است كه كودك به رشد طبيعي خود ادامه مي دهد و زندگي همراه با سلامتي خواهد داشت.
كودكان مبتلا به «پي. كي. يو» همراه با تولد خود مشكلات زيادي براي اعضاي خانواده به ارمغان مي آورند. خانواده بيمار بايد تمام وقت خود را صرف كودك كند و همين مسأله باعث ضعيف شدن زير ساخت هاي خانواده مي شود.
مادر يك كودك سه ساله مبتلا به «پي.كي.يو» مي گويد:كودكان ما هميشه گرسنه اند؛ زيرا مجبوريم رژيم و محدوديت هاي سخت غذايي را براي آنها اعمال كنيم. كودكان ما اگر متوجه تكه شكلاتي بر روي زمين شوند ناخود آگاه آن را به دهان مي برند يا به سوي بستني ديگر كودكان حمله ور مي شوند و با فرياد آن را از دستشان مي ربايند.
خانم ديگري كه دو فرزند 22ساله و 15ساله مبتلا به اين بيماري دارد، ادامه مي دهد. براي پدران و مادران خاطرات دوران نوزادي و كودكي، زيباترين و به يادماندني ترين دوران زندگي شان است كه متأسفانه درمورد ما اين مسئله كاملاً برعكس است. تصور اينكه مجبور شويد براي تغذيه پاره جگرتان دست و پاهايش را محكم بگيريد و با سرنگ شير بدمزه اي را وارد گلويش كنيد، در حالي كه مدام به خودتان نهيب مي زنيد كه اينكار براي سلامتي اش لازم است، كار بسيار طاقت فرسايي است. بعد از دوران نوزادي دوران سخت كودكي آغاز مي شود. زماني كه او با گريه و التماس از شما تكه بيشتري نان مي خواهد و شما نمي توانيد خواسته اش را برآورده كنيد، زيرا او از خوردن تنقلات و غذاهايي كه ديگر كودكان با خوردن آن رشد مي كنند، محروم است.
او اظهار مي دارد: همه اينها باعث مي شود تا لذت زندگي را فراموش كنيم و همين مسئله تأثير سوء و گاه جبران ناپذيري بر زندگي زناشويي مان مي گذارد. اكثر مردان ما حاضر به تحمل چنين وضعيتي نيستند و با انجام اضافه كار و مأموريت هاي دور از مركز خود را از محيط پرتشنج خانه دور مي سازند در حاليكه ما به تنهايي با مشكلات و فشارهاي عصبي دست به گريبانيم.
خانم كارمندي به دليل رعايت نكردن رژيم غذايي فرزندش با كودك عقب مانده اي مواجه است كه مشكلات زندگي اش را دوچندان كرده است. او مي گويد: اكثر ما مشكلاتمان را از اقوام و دوستانمان پنهان مي كنيم و به همين دليل از نظر برنامه ريزي و زمان بندي در انجام كارهاي خود و فرزندانمان با محدوديت هايي مواجه هستيم. يكي از مشكلات بارز ما زماني است كه از مددكاري براي تحويل شير تماس گرفته مي شود. ما مي بايست در ساعت و روزي كه آنها تعيين مي كنند براي گرفتن شير مراجعه كنيم در غير اين صورت سهميه شير فرزندانمان حذف مي شود.
او ادامه مي دهد: جالب اينجاست كه اين مددكاران از وضعيت زندگي ما كاملاً آگاهند ولي طبق دستور مديرانشان با اين مسئله كاملاً خشك و قانوني برخورد مي كنند. براي همين تمام زندگي ما با استرس و هراس توام است.
پدري كه بعد از سالها صاحب پسري مبتلا به پي.كي.يو شده است مي گويد: اگر شيركافي به اين كودكان نرسد، دچار اضطراب و بي قراري شديد مي شوند. در تمام مدت در خانه راه مي روند و سرشان را به ديوار مي كوبند.
همسرش ادامه مي دهد: 90 درصد غذاي اصلي كودكان شيرخواره و 80 درصد كودكان بالاي يك سال شيرهاي رژيمي است. زيرا مقدار فنل آلاميلي كه از طريق سبزيجات به بدنشان مي رسد سيرشان نمي كند و بقيه بايد از طريق شير تأمين شود كه اينهم بطور كامل به دستمان نمي رسد.
وي مي گويد: سالانه بايد در چهارنوبت بين خانواده ها شير توزيع شود كه متأسفانه يك نوبت آن كاملاً حذف شده است و در سه نوبت بعدي نيز توزيع بصورت ناقص انجام مي شود. ما هميشه نگران تمام شدن غذاي فرزندانمان هستيم. هرچه هم با اداره ژنتيك كه بر ورود اين شيرها توسط بخش خصوصي نظارت مي كند و مسئول توزيع اين شيرهاست تماس مي گيريم به نتيجه اي نمي رسيم.
همسرش معتقد است اگر خانم مسئولي كه در اداره ژنتيك وظيفه ورود اين شيرها را برعهده گرفته است خود دردكشيده بود هرگز با چنين بي تفاوتي به نيازهاي ما پاسخ نمي داد.
به گفته او اگر كودكان پي.كي.يو نيز در زمره بيماران خاص قرار مي گرفتند، مي توانستند از مزاياي اين قشر استفاده كنند و خانواده با چنين مشكلاتي مواجه نشود.
رئيس انجمن كودكان پي.كي.يو كه فرزند جوانش نيز مبتلا به اين بيماري و دانشجو مي باشد، در رابطه با تغذيه اين كودكان توضيح مي دهد: بچه اي كه از بدو تولد غربالگري شده مغزش كاملاً سالم است. نود درصد سلامت اين كودكان به شيرهاي رژيمي و ده درصد بقيه به شير خشك يا شيرمادر يا هومانا بستگي دارد.
خانم شاه ميري مي افزايد: مشكل توزيع شيرهاي رژيمي در شهرستان ها و روستاها به مراتب بيشتر از پايتخت است. حسابش را بكنيد يك خانواده براي تأمين كمبود شير كودكش مجبور به صرف هزينه گزافي است تا خود را به پايتخت برساند و با التماس يك قوطي شير گدايي كند.
طبق اظهارات وي شير درجه سه با طعم بسيار نامطلوب «كو ميدا» به علت ارزان قيمت بودن مقبول اداره ژنتيك است درحالي كه شيرهاي درجه يك آن با طعم هاي مختلف در آلمان توليد و مورد استفاده قرار مي گيرد.
در اين كشور دوازده نوع ماده غذايي خاص اين كودكان وجود دارد مانند پاستيل، پيتزا، گوشت، پنير، شير مخصوص، تنقلات، ويفر، شكلات و انواع غذا كه متأسفانه كودكان ما تا پايان عمر در حسرت خوردن آنها به سر مي برند.
از ديگر مشكلات اين خانواده ها هزينه بالاي درمان است. هزينه توانبخشي براي اين كودكان هر 45دقيقه چهارده هزار تومان است كه بيمه آن را پرداخت نمي كند. از طرف ديگر قيمت بالاي قرص هاي جلوگيري از بروز تشنج است كه تأمين آن براي اكثر خانواده ها كه از قشر پايين جامعه هستند، سخت و كمر شكن است.
خانم شاه ميري ادامه مي دهد از طرفي به روز نبودن ارائه نتايج آزمايش ها هميشه براي اين خانواده ها مشكل ساز بوده است. فنل آلامين اين كودكان بايد بطور مرتب اندازه گيري شود تا براساس آن پزشك ميزان شير مصرفي را تجويز كند و اين درحالي است كه بعد از 3-4 هفته نتيجه آزمايش اعلام مي شود و در اين مدت ميزان اين ماده در كودك بالاتر رفته و نسخه تجويزي مناسب وضعيت كنوني كودك نمي باشد!
وي در انتها اشاره مي كند ما در رابطه با مشكلاتمان به طور مكرر به وزارت بهداشت نامه نوشته ايم و حتي ديداري نيز با وزير بهداشت وقت داشته ايم. علي رغم وعده هاي ايشان و نامه هايي كه براي اداره ژنتيك نوشتند بعد از چندين ماه هيچ پاسخي از سوي مسئولان اين اداره به دست نيامد و همه چيز كمافي السابق درحال انجام است. هركسي كار خودش را انجام مي دهد و آنهايي كه صدمه مي بينند خانواده ها و كودكان پي.كي.يو هستند.