|
درمان شيشه نيازمند صبر و حوصله بيمار و درمانگر است
|
 |
|
خلاقيت و نوآوري پشتوانه كاميابي و ماندگاري
|
|
|
بيماري پر هزينه و نفس گير پي كي يو
|
|
 |
درمان شيشه نيازمند صبر و حوصله بيمار و درمانگر است
يك پژوهشگر حوزه اعتياد با تاكيد بر
اينكه درمان شيشه نيازمند صبر و حوصله بيمار و درمانگر مي باشد، گفت: بهترين شيوه
برخورد در ترك شيشه، درمان تلفيقي با استفاده از داروها و تكنيك هاي رواني- اجتماعي
است.
دكتر رضا دانشمند در نشست علمي پژوهشي كه با عنوان «جايگاه درمان هاي دارويي و
خدمات بستري در بيمارستان در وابستگي به شيشه» در مجموعه فرهنگي شقايق برگزار شد،
گفت: مصرف داروهاي محرك طي سال هاي گذشته روند رو به رشدي داشته و به نظر مي رسد كه
الگوي سوء مصرف مواد طي اين سال ها به سمت داروهاي محرك مانند كوكائين و به ويژه مت
آمفتامين تغيير يافته است.
وي افزود: در مورد اثرات درمان هاي مختلف دارويي و غيردارويي و بستري و سرپايي در
وابستگي به مت آمفتامين مطالعات مختلفي صورت گرفته و نتايج متفاوتي به دست آمده كه
ارائه يك راهكار درماني مشخص و ثابت را دشوار مي سازد.
اعتياد به شيشه درمان شدني است و درمان وابستگي آن، يك درمان چند وجهي است كه هنوز
هيچ يك از مداخلات درماني به طور كامل مؤثر شناخته نشده و تا زمان ايجاد يك پروتكل
مشترك و مستند براي درمان آن بهترين شيوه برخورد، درمان تلفيقي با استفاده از
داروها و تكنيك هاي رواني- اجتماعي مي باشد و طول دوره درمان نيز طولاني و نيازمند
صبر و حوصله بيمار و درمانگر مي باشد.
دانشمند در ادامه رويكردهاي درمان وابستگي به شيشه را بستري، سرپايي، اقامتي و با
اهداف كوتاه مدت يا درازمدت و به روش هاي دارويي و غيردارويي و فردي و گروهي عنوان
كرد و گفت: داروهايي مانند متادون، بوپرنورفين، شربت ترياك و... هيچ جايگاهي در
درمان اعتياد به شيشه ندارند.
وي در خصوص ضرورت استفاده از دارو در درمان شيشه بيان كرد: اثرات شناخته شده شيشه
بر كاركردهاي مشخص مغزي اميدواري هايي را در يافتن داروهاي مناسب ايجاد كرده است
ليكن تاكنون هيچ داروي مشخص و ثابتي براي درمان آن شناخته نشده است.
اين پژوهشگر حوزه اعتياد در ادامه، ماندگاري در درمان، بهبود وضعيت عمومي و سلامت و
كيفيت زندگي و كاهش ولع مصرف را از اهداف درمان دارويي در وابستگي به شيشه برشمرد و
افزود: مسموميت با شيشه، وجود بيماري هاي جسمي همراه، افسردگي شديد، افكار خودكشي،
نشانه هاي روان پريشي، توهم، هذيان، پرخاشگري و اختلالات خلقي شديد، اختلال خواب و
اختلال جنسي، بهبود توان مغزي و كاهش آسيب هاي سلولي از مهم ترين عللي است كه باعث
مي شود دارو براي بيماران وابسته به شيشه تجويز شود.
دانشمند در ادامه انجام مرحله سم زدايي شيشه، رفع مسموميت، افسردگي و افكار خودكشي،
بررسي روان پريشي و رفتار پرخاشگري بيمار و حفظ ايمني فيزيكي وي را از ضرورت هاي
بستري وابستگان به شيشه در بيمارستان ذكر كرد.
وي گفت: ديده شده كه شروع درمان به صورت بستري در بيماران مصرف كننده مت آمفتامين
با موفقيت بيشتر و در زماني كوتاه تر در مقايسه با درمان هاي سرپايي همراه بوده ولي
اين بدان معنا نيست كه تمام بيماران، نياز به درمان بستري دارند.
دانشمند ادامه داد: تعيين اين كه كدام بيمار نياز به دريافت دارو يا بستري در
بيمارستان دارد، بر پايه يك ارزيابي اوليه دقيق از وضعيت عمومي و نشانه هاي بيماران
(شامل نشانه هاي روان پريشي، توهم، هذيان، اضطراب)، وضعيت جسمي و نيز وضعيت محيطي
وي (در دسترس بودن مواد، در معرض آسيب قرار داشتن به ويژه در مورد زنان و...) است.
وي با بيان اينكه باورهاي افراطي غلطي در خصوص درمان وابستگي به شيشه به وجود آمده
است، افزود: اينكه مي گويند اعتياد به شيشه به هيچ وجه درمان شدني نيست يا درمان
هاي دارويي هيچ جايگاهي در بهبودي ندارند يا ارجاع به كمپ آسيب جدي به روند درمان
مي زند، همگي باورهاي غلطي است كه در بين برخي از محققان اين حوزه بوجود آمده است
كه نبايد به آنها بسنده كرد.
|
|
|
|
خلاقيت و نوآوري پشتوانه كاميابي و ماندگاري
جواد نعيمي
جسم وجان انسان همواره نيازمند پويايي، پيش روي و دگرگوني هاي مثبت و انرژي زايي
هستند كه آدمي را به تلاشي شورانگيز و زاينده براي رشد و نشاط و موفقيت ترغيب كنند.
از اين روي، خلاقيت و نوآوري را مي توان لازمه يك زندگي پويا، جهش زا، شادي آفرين و
ثمربخش دانست.
نوآوري و خلاقيت علاوه بر ايجاد انبساط و توانايي كار و مددرساني به موفقيت افراد،
جامعه را نيز متحول، پيشرفته و بانشاط مي سازد. به بياني ديگر خلاقيت به رشد و
شكوفايي افراد و نهادهاي اجتماعي كمك مي كند. چنين است كه مي توان نوآوري را امري
ضروري به منظور ايجاد ارتباط مستمر و پويا ميان فرد و جامعه تلقي كرد و آن را به
عنوان ويژگي عمده افراد و جوامع زنده و بالنده شناخت.
در پاسخ به اين نكته كه خلاقيت چيست؟ بايد گفت: شايد تعريف دقيق اين واژه ها-
همانند ديگر تعريف ها- كار چندان آساني نباشد، اما با نگاهي به برخي تعاريف، مي
توان تا حدودي فرآيند خلاقيت و نوآوري را بازشناسي كرد.
برخي خلاقيت را همان تمايل و ذوق به ابداع و ايجاد مي دانند كه در همه افراد و در
همه سنين بالقوه وجود دارد و در شرايطي ويژه و مناسب بروز مي يابد و آشكار مي شود.
اين ويژگي سبب توليد اثر يا آثار ويژه اي مي شود كه مورد بهره برداري افراد جامعه
قرار مي گيرد و تنها به فعاليت خاصي محدود نمي شود، بلكه همه مسايل اجتماعي،
اقتصادي، سياسي و دانش هاي گوناگون از جمله هنر و ادبيات را در برمي گيرد.
گروهي بر اين باورند كه خلاقيت فرآيندي زهني مركب از قدرت ابتكار و انعطاف پذيري
است. فعاليتي فكري است كه باهوش معمولي تفاوت دارد و اصولا وابسته به تفكر واگر است
كه تخيل را به كار انداخته و نوآوري در زمينه هاي گوناگون را فزوني مي بخشد.
تعريف ديگري از خلاقيت، آن را توانايي به ضابطه درآوردن تركيب هاي جديد حاصل از دو
مفهوم يا بيش تر كه پيش تر در ذهن آدمي وجود داشته مي داند.
هم چنين خلاقيت به كارگيري قدرت تخيل در واداشتن ديگران به انجام كاري نيز تعريف
شده است.
در تعريفي ديگر آمده است كه خلاقيت فرآيندي از فعاليت ذهني جاري در زمان است كه ضمن
برخورداري از اصالت، قدرت، توافق و درك ويژه از موقعيت هاي مربوط به يك مساله، به
حل هنرمندانه و نوآورانه آن مي پردازد.
تركيب، تجمع و تلفيق عناصر و پديده هاي از پيش شناخته شده در يك مجموعه نو كه تازه
و بديع جلوه كند، تعريف ديگري از خلاقيت است.
به هر روي، هرگونه تعريفي از خلاقيت و نوآوري را بپذيريم، اين واقعيت را نمي توانيم
انكار كنيم كه تقريبا همه ما اگر بخواهيم مي توانيم نوآوري هاي ويژه اي داشته باشيم
و با بهره وري از آن ها به زندگي درخشان تر و بهتري دست يابيم. زيرا بااستفاده از
خلاقيت توان مي يابيم كه خدمات و محصولات بهتري به يكديگر ارائه كنيم و روابط فردي
و اجتماعي خويش را بهبود بخشيم.
بديهي است كه يكي از معيارهاي اصيل نوآوري، ميزان اثربخشي و فايده رساني آن است.
ويژگي شخص خلاق هم آن است كه بيش تر به استقلال فكري و كاري خود مي انديشد و از
دنباله روي هاي بي رويه از ديگران پرهيز مي كند. چون مي داند كه خلاقيت دگرگوني مي
آفريند و انديشه خلاق هم بيش تر در اثر تغيير شرايط به وجود مي آيد.
تفكر خلاق، دربردارنده نگرش ها و انديشه هاي بكر و نوين است. كاوش گري، ماجراجويي،
خطرپذيري، شيفته ناشناخته بودن و رها شدن از روزمرگي ها و نگاه هاي تكراري به پديده
ها، به پديداري خلاقيت و بازآفريني مدد مي رساند و نوآوري ها را سرعت و كمال مي
بخشد.
در اعماق خلاقيت، بروز شخصيت و توانايي انسان و در واقع خودشكوفايي او نهته است.
البته اين خود شكوفايي به خودآگاهي، پذيرش و بهره گيري از تجربه هاي ديگران، اعتماد
داشتن به خويشتن، يادگيري روزافزون و پيمايش راه هاي تازه نياز دارد. نيروي تصور و
تخيل سنجيده و هدايت شده نيز نقش مهمي در نوآوري ايفا مي كند.
نشاط ناشي از خلاقيت، فرد و جامعه را به سوي اعتدال و كمال وموفقيت رهنمون مي شود و
بر اين اساس مي توان ادعا كرد كه هر كس قاطعانه مصمم به رشد و پرورش عادت دادن خويش
به تفكر و نوآوري نباشد، نه تنها از بزرگ ترين لذت زندگي محروم و به دور مانده،
بلكه هرگز توفيق خوديابي و خودسازي را نيز نمي يابد. زيرا همه پيشرفت ها و پيروزي
ها حاصل انديشه و نوآوري هستند. البته بايد توجه داشت كه نوآوري ها نيز اغلب نتيجه
تلاش يك يا چند انسان مستعد و نابغه نيستند، بلكه فرآيندي حاصل از مشاركت همه افراد
جامعه به شمار مي روند. بنابراين برخورداري از خلاقيت، ضرورتي فردي و اجتماعي است.
عشق و علاقه انسان به كار خويش، نقش برجسته و مهمي را در ايجاد خلاقيت ايفا مي كند.
هرچند كه اين عشق به تنهايي كافي نيست، بلكه فرد خلاق بايد با مشكلات گوناگوني كه
ناشي از انگيزه هاي دروني و بيروني و محدوديت هاي وجودي و اجتماعي است، دست و پنجه
نرم كند.
استفاده هدف مند از ابتكار و اختراع و انديشيدن به تغييرات، برخورداري از هوش آماده
و انعطاف پذير، دارا بودن ذهني به دور از پيش داوري، آمادگي براي فراگيري هرچه بيش
تر، داشتن توان تشخيص موقعيت ها و ضرورت ها و برخورداري از توانايي جايگزين سازي،
از ضرورت هاي نوآوري و خلاقيت به شمار مي روند.
بدين گونه، مي توان گفت كه افراد خلاق و نوآور، پيوسته مسير تحول و پيشرفت را مي
پيمايند و باتوجه به عنصر زمان، مكان، و ويژگي ها جامعه خويش، در زمينه هاي گوناگون
به رشد و شكوفايي نايل مي شوند.
افراد فاقد خلاقيت در حقيقت از كمال لازم برخوردار نبوده و همواره در انطباق بخشيدن
خويش با تغييرات اجتناب ناپذير زندگي، دچار مشكل و سردرگمي و نگراني مي شوند.
تمرين هايي براي رشد خلاقيت و بهره آوري از نوآوري وجود دارد كه از جمله مي توان به
مواردي مثل تجربه اندوزي و استفاده از يافته هاي ديگران، روي آوردن به بازي هاي
فكري نظير حل جدول و معما، پرداختن به هنرهاي زيبا و كارهاي دستي اشاره كرد.
پرداختن به گل سازي، تكه دوزي، طراحي و نقاشي، پيكرسازي، كلاژ، سبدسازي، تبديل كردن
وسايل خراب و بدون استفاده، به اشيايي مفيد يا تزييني و اين گونه كارها، علاوه بر
غني سازي اوقات فراغت به رشد خلاقيت انسان هم كمك مي كند.
شايان ذكر است كه رشد خلاقيت با مطالعه نيز نسبت مستقيم دارد و بديهي است كه گزينش
درست مواد و مطالب مناسب براي مطالعه هم بسيار مهم است. هم چنان كه يادداشت برداري
به هنگام خواندن اهميت زيادي دارد. نوشتن نيز مي تواند تمرين خوبي براي پرورش
خلاقيت و نوآوري تلقي شود. بهره گيري از تداعي معاني، داشتن ذهني پويا و تأثيرپذير،
استفاده درست و پيوسته از حواس گوناگون و تقويت آن ها، دقت نظر و دارا بودن توانايي
ذهني در سوژه يابي، برخورداري از تدبير و تمرين براي تجزيه و تحليل صحيح مسايل،
داشتن حوصله و فكري عميق و گسترده، ايجاد پرسش هاي گوناگون و پاسخ يابي براي آن ها،
دارا بودن پشتكار، تمرين كارهاي گروهي، نقد و بررسي ايده هاي گوناگون و عملكردهاي
مختلف و نظاير اين ها، در بهبود سطح خلاقيت و تقويت نيروي نوآوري تأثيري به سزا
دارند.
شما مي توانيد به منظور تقويت و فعال سازي توانايي هاي نهفته آفرينندگي در وجود
خويش، روش هاي جهت دادن به علاقه مندي ها و سليقه هاي خويش را بياموزيد، چگونگي شكل
دادن به انديشه هاي خود را تمرين كنيد، شيوه هاي گسترش دادن دامنه دانش و آگاهي را
فرا بگيريد و عادت هاي مفيدي را كه به تداعي تركيب هاي جديد در شعور آگاه و ذهن
پوياي شما شتاب مي بخشد بازشناسي كنيد. بنابراين بايد بيش تر بينديشيد، از تصور و
تخيل نيز بهره ببريد و از طبيعت و آفريده هاي گوناگون خداوند نيز الهام بگيريد.
كوچك و يا بزرگ كردن نسبت ها و اندازه هاي اشيا، تعويض رنگ آن ها، تغيير دادن ماده
اصلي اشيا (مثلاً تصور چكشي از چوب پنبه به جاي آهن) تغيير مكان و عملكرد اشيا
(مثلا استفاده از يك ليوان به جاي گلدان) تغيير حركت ها (كند و يا تند كردن حركت
بيش از حد معمول) تغيير ابعاد اشيا(مثلا قلمي به اندازه يك بيل!) تصور تغيير در وزن
اشيا (مانند توانايي پريدن براي انسان) و تلفيق اندام هاي مختلف دريك بدن مي توانند
نمونه هايي از تمرين براي كسب مهارت و توانايي نوآوري و خلاقيت محسوب شوند.
خلاصه آن كه براي پرورش خلاقيت، از عشق ورزيدن به يك موضوع و پي گيري آن نبايد
هراسي به خود راه دهيم. بلكه بايد آن چه را مي خواهيم به برترين گونه ممكن به فرجام
برسانيم. هم چنين بايد نيروهاي دروني خويش را بازشناسي كنيم ، بفهميم، تمرين كنيم،
به جست وجو بپردازيم، كشف كنيم و از حاصل كار خويش لذت ببريم. بايد بياموزيم كه چه
گونه خويشتن را از زير بار سنگين انتظارات ديگران و آن چه برما تحميل مي شود رها
سازيم و خود را از قيد وبندهاي دست و پاگير برهانيم. خوب است معلم يا راهنماي گران
قدر و آگاهي را هم بيابيم و از او مدد بجوييم. از اتلاف وقت و انرژي هاي دروني خويش
بپرهيزيم، مهارت وابستگي به جمع و همكاري هاي گروهي را فرابگيريم و نيروها و علايق
خود را آزادانه رد و بدل كنيم و بدانيم كه عوامل بازدارنده و مانع خلاقيت عبارتند
از اسير تكرارها و عادت ها شدن، دلسردي و نداشتن اعتماد به نفس ، هم رنگ جماعت شدن
و پرداختن به كارهاي تكراري، كم رويي، بي حوصله گي و مانند اين ها... هر چند كه عدم
تشويق و بي توجهي نزديكان و جامعه را به افراد خلاق نيزمي تواند از ديگر موانع
خلاقيت شمرده شود. در هر حال بايد با ايجاد خودباوري و خودشكفتگي، راه هاي نرفته را
پيمود و براي بروز هرگونه نوآوري سازنده و مثبت تلاش ورزيد تا در همه جا نهال هاي
زيباي نوآوري غرس شوند، بالنده و تنومند و پرثمر گردند و ميوه هاي شيرين شكوفايي را
فراروي جامعه قرار دهند.
بدون ترديد آن چه استقلال ما را تداوم مي بخشد و پيروزي هاي مداوم ما را در
رويارويي با دشمنان و بدانديشان تضمين مي كند، رشدو پيشرفت ما را سرعت مي بخشد و
توان ما را براي مقابله با دشواري هاو مشكلات افزايش مي دهد. خلاقيت و نوآوري در
عرصه هاي مختلف فردي، اجتماعي، سياسي، فرهنگي، نظامي، اقتصادي و... است. هرگاه همه
ما، از توانايي هاي فكري و عملي خود بهره كافي ببريم و نوآوري هاي بالقوه خويش را
به منصه ظهور و بروز برسانيم، با گام هايي استوارتر به سوي هدف پيش خواهيم رفت و به
آساني به سامان دهي زندگاني و دستيابي به پيروزي هاي لازم، موفق خواهيم شد.
نوانديشي هاي هدف گرايانه و خلاقيت هاي هدايت شده قادرند انسان را در تحمل دشواري
ها و غلبه بر مشكلات، ثابت و استوار نگه داشته و راه هاي برون رفت از سختي ها و
تنگناها را پيش روي آدمي قرار دهند.
ضمن آن كه تقويت خلاقيت، توانايي مقابله با تحريم ها، ترفندها و كينه توزي هاي
دشمنان را افزايش مي بخشد و از كارآيي تهديدها، تقابل ها، شايعه پراكني ها وتلاش
هاي مذبوحانه آنان مي كاهد. با بروز و بهره گيري از نوآوري هاست كه مي توان در
برابر رويدادها و پديده هاي گوناگون به شايستگي ايستاد و از همه عرصه هاي نبرد،
پيروزمندانه بازگشت. خلاقيت، شكوفايي و زايش و رشد و خوداتكايي و بهره وري و
شادماني و بهروزي را در پي خواهد داشت و در يك كلام، نوآوري پشتوانه ماندگاري،
كاميابي و والايي فرد و جامعه به شمار مي رود.
طعم شيرين نوآوري و شكوفايي ارزاني جان ها و كام هاي شما و جام هاي پيروزي و موفقيت
پيش كش مردمان آزاده، مسلمان و انقلابي ايران زمين باد!
|
|
|
|
بيماري پر هزينه و نفس گير پي كي يو
اكرم سجادي
طبق آمار سازمان بهزيستي در كشورمان از هر 3 هزار و 700 تولد يك نوزاد مبتلا به پي
كي يو است و اين در حالي است كه در دنيا از 10 يا 12 هزار نفر اين بيماري در يك نفر
بروز مي كند.
در كشورهاي اروپايي از نيم قرن پيش در همه بيمارستان ها و زايشگاه ها قبل از اينكه
نوزاد بيمارستان يا زايشگاه را ترك كند، از او تست پي كي يو گرفته مي شود و حتي
توصيه مي گردد كه در دو يا سه هفتگي آزمايش تكرار شود. اين كار باعث مي شود كه
كودكان مشكوك با آزمايشات ديگر بلافاصله تشخيص و رژيم غذايي آنها با شيرهاي مخصوص
شروع شود به اين ترتيب هزاران كودك از عقب ماندگي ذهني نجات مي يابند. البته در
كشور ما اين آزمايش بطور فراگير در سراسر بيمارستان ها انجام نمي شود و همين باعث
شده تا هر ساله به آمار عقب ماندگان ذهني اضافه گردد.
بيماري فنيل كتونور يا به اختصار «پي كي يو» يك بيماري ژنتيكي است كه به علت كمبود
نوعي آنزيم به وجود مي آيد و كودكان مبتلا به آن نمي توانند يك قسمت از شير مادر يا
شير خشك را هضم كنند.
اين بيماري نوعي اختلال ارثي است كه از پدر و مادر به فرزند منتقل مي شود. نوزاد
مبتلا، به علت كمبود آنزيم مخصوصي در كبد خود قادر به هضم فنيل آلانين نمي باشد.
فنيل آلانين جزو مواد ضروري در سلامت انسان است. اين ماده در تركيب پروتئين هاست و
با غذا وارد بدن انسان مي شود. مصرف غذاهاي پروتئين دار باعث افزايش غلظت فنيل
آلانين و تجمع آن در بافتهاي مختلف بدن به خصوص مغز و اعصاب شده و منجر به ضايعه
مغزي و عقب ماندگي ذهني مي شود.
اين نوع از بيماران در صورت رعايت غذاي رژيمي خود از نظر جسمي خوب رشد مي كنند و
ممكن است چشم هايشان بدون سابقه ژنتيكي رنگي هم باشد. اين نوع كودكان با علائم عقب
ماندگي ذهني، اغلب ناآرام و درجنب وجوش بوده و تعادل عصبي خوبي ندارند. قدرت تكلم
آنان ضعيف و راه رفتنشان دچار مشكل مي شود كه ممكن است براي هميشه باقي بماند.
بيمار پي كي يو براي تمام عمر از مصرف بسياري از مواد غذايي محروم است. به همين
دليل كنترل كودكان مبتلا به اين بيماري بسيار سخت است. شير و غذا از مهم ترين مباحث
در مديريت بيمار پي كي يو است. در صورتي كه آزمايش هاي فنيل آلانين خون به طور منظم
انجام شود و وضعيت باليني، تغذيه و تاثير درمان، دوره اي بررسي شود، كودك خواهد
توانست به رشد طبيعي خود ادامه دهد.
افراد مبتلا به پي كي يو بايد در دوران كودكي و در طول بلوغ؛ (12 تا 18 سالگي) و به
طور كلي براي تمام طول عمرشان در رژيم غذايي محدود شده بمانند.
متاسفانه بيماري پي كي يو بسيار پرهزينه است. اين كودكان 5 نوع شيرخشك مصرف مي كنند
كه خوشبختانه هزينه آنها را معاونت غذا و دارو وزارت بهداشت پرداخت مي نمايد. اين
شيرها عبارتند از كميداي a.b.c و شيرخشك ماكساميت و ماكسموم. معاونت بهداشت بعد از
شناسايي اين بيماران طبق جدول به شركت پخش اعلام مي كند كه اين شير خشك ها در
اختيار اين بيماران قرار گيرد.
در بازار معمولا انواعي از غذاها مانند بيسكويت، ماكاروني و ويفر كه به اسم تجاري
لوپروفين موسوم هستند، براي افراد مبتلا وجود دارد كه فنيل آلانين آنها حذف شده است
و يا تا حد زيادي پايين آورده شده است. همچنين غذاهايي مانند آدامس يا انواع آب
نبات ها كه فاقد ماده اي بنام نوتراسويت هستند، پاستيل، بستني يخي بدون شير، خامه و
ژله و سيب يا آب سيب نيز براي افراد مبتلا بي ضرر تشخيص داده شده است.
حداقل مخارج ماهانه كودك پي كي يو
اگرچه هزينه شير مبتلايان به پي كي يو توسط وزارت بهداشت بصورت يارانه پرداخت مي
شود و ليكن تهيه و خريد خوراكي هاي مخصوص اين بيماران و برخي هزينه هاي مشاوره و
تست خون و غيره مبالغ گزافي را بر خانواده تحميل مي كند بخصوص اگر خانواده اي بيمه
هاي فراگير درماني نداشته باشد و يا مراكز درماني اختصاصي در محل سكونت اين خانواده
ها نباشد. طبق اظهارات والدين كودكان مبتلا به پي كي يو مهم ترين هزينه هاي آنها كه
بايد توسط خودشان پرداخت شود به قرار زير است:
معاينات پزشكي
- معاينه توسط فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال. هر 6ماه يكبار بايد از كودكان مبتلا
نوار مغزي گرفته شود در غير اين صورت ممكن است كودك دچار تشنج شود. هزينه نوار مغزي
به صورت آزاد 55هزارتومان است؛ زيرا خانواده مجبور است در نوبت هاي طولاني منتظر
بماند تا از قيمت دولتي آن استفاده كند و اين زمان براي سلامت كودك او بسيار خطرناك
است.
- دكتر مغز و اعصاب براي باز شدن سلول هاي مغزي و مگنه تراپي جلسه اي 35هزار تومان
مي گيرد. اين هزينه براي يك جلسه 15دقيقه اي پرداخت مي شود كه در مطب هاي خصوصي
انجام مي گيرد. براي كساني كه دچار سكته، فراموشي شده اند و يا زبانشان بند آمده
است و در كنار آن براي هوشيار خوب است.
- هر جلسه توان بخشي براي كودكان هر 45دقيقه 17هزار تومان است.
- چون كلسيم به بدن بيماران نمي رسد، دندان هايشان مدام خراب مي شود لذا هزينه
دندانپزشكي بالاست.
- سنجش تراكم استخوان 45هزار تومان
- داروهاي تقويتي بچه ها تونيك مينادكس 9600 تومان (وگرنه دچار كم خوني و كاهش
كلسيم و ويتامين مي شوند)
- شربت سن استول 9500 تومان، شربت كلسيم 10هزار تومان
- براي جوانان قرص مولتي ديلي كه مكمل دارويي است 27هزار تومان
- زينك پلات براي جلوگيري از ريزش مو 8هزار و 900 تومان
- بعضي از بچه ها كه رشدشان خوب نيست براي جلوگيري از بلوغ زودرس و كوتاهي قد هر
28روز آمپول تزريق مي كنند- آمپول هورموني 105 هزار تومان
- شربت كلك سي كر 10هزار تومان. اين شربت همانند كلسيم است كه داروهاي ديگر هم در
كنارش است در واقع يك داروي تقويتي است.
- شربت تقويتي كليدر 10هزار تومان
- شربت لنسكان تين 20-30هزار تومان است
- شيرهايشان: ماكسي موم 800تومان
- ماكسي مايد 600 تومان اين شيرها خوراك يك روز يك جوان است
- داروهاي تقويتي 45 هزار تومان
- تريپتوفان 100عدد 200هزار تومان است
- فولينيك اسيد دانه اي 340 تومان
- غذاي تخم مرغ زرده و سفيد 350 گرم آن 70هزار تومان
- برنج مخصوص نيم كيلو 16هزار تومان
- پاستيل مخصوص يك كيلو 24هزار تومان
- شكلات تخته اي 8عدد (300گرم) 32هزار تومان
- پودر بستني 250گرم 10هزار تومان
- گوشت 200گرم 10هزار تومان
- شير مايع پاكتي 200گرم 5هزار تومان
- بيسكويت 120گرم 10هزار تومان
400گرم شكلات صبحانه 8هزار تومان
250گرم برشتوك 12000 تومان
250 گرم پودر كتلت و سيب زميني 10هزار تومان
- شربت لس كان تين 24 هزار تومان
- شربت سديم والپورات 22000 تومان
- قرص ريتالين (براي بيش فعالي) 22 هزار تومان
- ريف تريدون (براي بيش فعالي) 3000 هزار تومان
- كپسول كيومكس (تقويت هوش بچه ها) 43 هزار تومان
- شربت نوتروپيل (تقويت هوش) 24 هزار تومان
- قرص كووان براي افراد بدخيم دانه اي 2 هزارتومان
- قرص ال دوپا دانه اي 600 تومان
- قرص فلونيك اسيد دانه اي 300 تومان
- تريپ توفان (براي افراد بدخيم) دانه اي 800 تومان
- از طرفي اين بيماران بايد نزد دكتر غدد و روان پزشك نيز بروند چون سيستم بدني
آنها بهم مي ريزد. در كنار اينها بعضي از بچه ها با مشكلات ديگري نيز مواجه مي
شوند. به طور مثال سريع سرما مي خورند.
(گفتني است تمامي اين هزينه ها با يوروي 1850 تومان محاسبه شده است.)
- دولت تنها چيزي كه به اين بيماران كمك مي كند شير يارانه اي است. بهزيستي نيز
سالانه هزينه اي بالغ بر 200-300 هزار تومان به آناني كه تحت پوشش اين سازمان قرار
دارند كمك مالي مي كند. برخي از بچه ها بايد 42 هزار تومان بگيرند كه تعداد كمي از
آنها اين مبلغ را دريافت مي كنند. از 170 مريض در يك بيمارستان 40 نفرشان اين كمك
هزينه را دريافت مي كنند. خانواده ها بعد از 6 ماه كه پرونده تشكيل بدهند و تحت
پوشش بهزيستي درآيند هزينه درمان به آنها تعلق مي گيرد. در حالي كه بچه از زمان
تولد اتوماتيك وار بايد تحت پوشش قرار گيرد. چون طي 6 ماه اول زندگي اگر بيماري
كنترل نشود كودك دچار عقب افتادگي مي گردد. به همين دليل از همان ابتدا نوزاد بايد
تحت پوشش قرار بگيرد.
متأسفانه خانواده هاي بيماران مبتلا به پي كي يو انواع غذاها مانند پوره سيب زميني
و پودر تخم مرغ را از خارج از كشور با قيمت آزاد تهيه مي كنند. قيمت اين مواد بدون
برخورداري از يارانه براي خانواده ها بسيار گران است. از آنجا كه اين مواد غذايي به
عنوان دارو براي بيماران پي كي يو محسوب مي شود طي نامه نگاري هاي متعدد از سازمان
غذا و دارو درخواست شده است كه يارانه به اين مواد غذايي تعلق گيرد. البته به نظر
نمي رسد كه يارانه اي كه به اين مواد غذايي تعلق مي گيرد در مقابل ديگر يارانه هايي
كه سازمان غذا و دارو پرداخت مي كند، چندان قابل ملاحظه باشد.
والدين اين كودكان مي گويند: سالانه حدود 120 تا 150 مورد جديد اين بيماري در كشور
شناسايي مي شود كه با در نظر گرفتن ميزان بروز اين بيماري و مقايسه آن با بروز
بيماري هايي نظير سندرم داون (بروز حداقل 2500 مورد در سال) يا بيماري نقص لوله
عصبي (بروز حدود 2 هزار تا 2500 تولد در سال) و منابع محدود، اداره ژنتيك موظف است
با توجه به اولويت ها و اصول علمي مربوط به برنامه ريزي در مورد اين بيماري اقدام
نمايد.
بسياري از خانواده هاي كم درآمد به علت مشكلات مالي قادر به تهيه غذاهاي اين كودكان
نيستند. سايرين نيز طبق گفته خودشان اين غذاها را به سختي پيدامي كنند. اگر غذاهاي
رژيمي در كنار شير مصرف نشود اين كودكان هرگز سير نخواهند شد و به علت مصرف غذاي
معمولي دچار عقب ماندگي ذهني خواهند شد.
با توجه به گران بودن غذاهاي مخصوص اين بيماران لازم است تا بودجه هاي لازم براي
پرداخت يارانه غذاي بيماران پي كي يو در نظر گرفته شود در غير اين صورت اين كودكان
دچار عقب ماندگي هاي بدخيم خواهند شد و هزينه اي كه وزارت بهداشت و سازمان بهزيستي
بايد صرف نگهداري آنان نمايد به مراتب بيشتر از هزينه غذاهاي آنان خواهد شد.
|
|
